Información de interés

DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Información elaborada por Reyes López

El próximo día 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, una campaña de sensibilización que tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y darle la importancia social y sanitaria que requieren. La Federación Europea de Enfermedades Raras (FEDER) coordina, junto a otras 300 entidades más de nuestro país, la organización de más de 200 actividades alrededor de todo el país.

La psicología juega un papel relevante en las personas que sufren cualquier enfermedad, sobre todo si se trata de una enfermedad rara. Cuando una persona sufre una enfermedad rara–independientemente la sintomatología de esta y de la edad de la persona que padece susodicha–existen factores psicológicos que la gente de alrededor debe tener en cuenta a la hora de tratar con el enfermo. El momento crítico de la enfermedad desde el punto de vista psicológico es la infancia: Si el niño ve en los padres ciertos sentimientos de preocupación o miedo, el niño acabará imitando esa visión de la enfermedad y repercutirá de manera negativa, ya que se ha demostrado que, a parte del tratamiento químico, el papel psicológico tiene un papel casi igual de importante a la hora de superar–o, en caso de que no se haya descubierto la cura, sobrellevar correctamente–una enfermedad.

¿Qué se puede aportar desde la psicología?

Como se ha mencionado anteriormente, para el abordaje de las enfermedades raras, resulta imprescindible un apoyo biopsicosocial, un tratamiento interdisciplinar en el cual participen psicólogos, médicos, terapeutas ocupacionales, neurólogos, etc., y los cuales puedan trabajar en el tratamiento de la patología y la mejora la calidad de vida de los pacientes. Desde el punto de vista psicológico, es importante que se atiendan a los siguientes puntos:

• Dar tiempo y lugar para que el paciente y los familiares expresen sus emociones: La falta de diagnóstico como la adaptación al mismo puede ocasionar un desequilibrio emocional. Por esta razón, es necesario que tanto paciente como la gente que le rodea expresen, libremente y sin miedo a ser juzgados, sus emociones.
• Fomentar la empatía: Es necesario que las personas que rodean al paciente que sufre la enfermedad rara, es decir, tanto familiares como profesionales como psicólogos, médicos, etc., muestren un actitud empática, siempre sin victimizar.
• Paliar síntomas propios de la enfermedad rara: Otro deber importante para el psicólogo es aportar herramientas para que disminuyan síntomas específicos de la enfermedad en los casos en los que sea posible. Por ejemplo, en el caso de las personas que desarrollan Síndrome de Rett, uno de los síntomas que se suele manifestar son los problemas de sueño. En este caso, el profesional puede intervenir sobre este síntoma.
• Aceptación de los cambios causados por la enfermedad: Frecuentemente, las enfermedades suelen ser graves, crónicas y progresivas. Esto provoca que el paciente tenga que dejar de realizar actividades que hasta el momento habían formado parte de su vida cotidiana, por ejemplo, algunas relaciones de amistad pueden verse afectadas por el aislamiento provocado por la enfermedad, relaciones personales o relaciones laborales si se deja de trabajar.
• Trabajar con los padres: Las enfermedades raras muestran una alta preponderancia en niños, un 60% aproximadamente se dan durante la infancia. Por esta razón, el trabajo con los padres es imprescindible para un mejor abordaje de la enfermedad, para que estos se sientan acompañados durante todo el proceso y para el futuro, pues si el niño ve en los padres ciertos sentimientos de preocupación o miedo, el niño acabará imitando esa visión de la enfermedad y repercutirá de manera negativa en su futuro.

• Es necesario trabajar el impacto del diagnóstico en los padres, los cuales esperan en todo momento que su hijo estuviera sano, capaz de desarrollar su vida y desplegar sus potencialidades. Es importante estimular a los padres a la “normalización” de su hijo y evitar la sobreprotección.
• También hay que trabajar el sentimiento de culpa, sobre todo si se trata de una enfermedad hereditaria pues, de no ser tratados, pueden ocasionar dificultad en el vínculo madre-hijo. Los padres deben en todo momento hablar acerca de estos sentimientos y entender la diferencia existente entre lo contingente–decisiones individuales o de pareja que habrían podido evitar que e hijo sufriera esta enfermedad–y la transmisión hereditaria, la cual es puro azar.

• Relación con el equipo sanitario. La comunicación es de suma relevancia en la aceptación y la acomodación de la nueva realidad de las demandas que supone el tratamiento. Por tanto, es esencial trabajar el vínculo entre los padres y el personal sanitario para que puedan cooperar por el bienestar del niño. Pueden surgir complicaciones, sobre todo si los padres cambian de centros de tratamiento, pues con el tiempo los padres conocen más acerca de la enfermedad, hasta el punto de convertirse en expertos, y según el estilo del equipo tratante, puede haber dificultades. Estos deben estar preparados para escuchar a la familia, aceptar el modo de comunicación, identificar y captar la forma de la familia de enfrentarse a la enfermedad y ser cercano para identificar los sentimientos positivos y negativos de padres y niños en la evolución de la enfermedad. Asimismo, deben mantener las esperanzas lo más realistas posibles, aportando información sincera, completa y repetidas tantas veces como sea necesario, pues las emociones tanto positivas como negativas pueden ocasionar confusión incluso después de haber sido informados.

• Atención educativa hacia el niño: Al igual que pasa gran cantidad de tiempo con sus padres y en el hospital, también pasa gran cantidad de tiempo en el colegio. De hecho, la asistencia al colegio supone una mayor dificultad por el hecho de que debe separarse de sus padres, algo que puede resultar complicado para él, principalmente porque es más vulnerable que el resto de niños. No obstante, la asistencia escolar es imprescindible para evitar el aislamiento y la pasividad que ocurre por hospitalizaciones prolongadas. Antes de poder explicar cómo debe actuar los docentes, debemos saber la conducta que adoptará el niño durante su etapa escolar:

• Hasta los 5 años sufrirá ansiedad por la separación de sus padres y susceptible a la tensión de alrededor.
• Entre los 6-9 años, puede sentir tristeza, ansiedad, o ira y desarrollar conductas regresivas. Sin embargo, la ansiedad no será provocada por la separación de sus padres, sino por lo que le pueda pasar a su cuerpo, lo llamado “temor a la mutilación”, llegando a sentirse culpables de su enfermedad.
• Durante la preadolescencia y la adolescencia, sienten interés por su cuerpo, cómo se ven y la aceptación de su alrededor. Respecto a lo último, desean contar lo que les ocurre, pero al mismo tiempo estos temen ser rechazados.

Por tanto, los centros educativos pueden aportar la máxima ayuda de la siguiente manera:

Acondicionar todas las actuaciones a las características del niño y su familia: Se debe tener en cuenta la clase de información que la familia del niño quiere que se sepa, la situación emocional y física del niño y el desarrollo de su enfermedad.

Facilitar apoyos para su adaptación: Tanto equipo escolar como compañeros tienen un papel importante. Estos necesitan expresar emociones, dudas y preguntas para actuar de manera que se fomente más la normalización en la actividad y el trato con el compañero afectado, lo cual nos lleva al siguiente punto a seguir.

Tratarles como a los demás: La mayoría de los niños enfermos ansían ser tratados como los demás y pueden llegar a sentirse incómodos cuando el profesor es excesivamente protector con él. Por tanto, se debe evitar la compasión.

Mantener las expectativas altas: Mantener unas expectativas positivas puede ayudar a que el niño intente responder con actitudes y conductas encuadradas a lo que se espera de él.

Fomentar el contacto personal: Durante los periodos de hospitalización, que el profesor mantenga el contacto con el niño puede ser de ayuda tanto psicológica como para poder informarse acerca del temario que están dando en clase.

Para conocer más acerca de las enfermedades raras: https://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_sp.html