Evidencias de la necesidad

El 13 de diciembre de 2006 la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas proclamó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un avance histórico para más de 650 millones de personas en el mundo que sitúa la discapacidad en el plano de los derechos humanos. Todo ello, representa un inobjetable reconocimiento a la larga lucha de las personas con discapacidad hacia la consagración y ejercicio pleno de todos sus derechos.

Tal y como se recoge en el excelente trabajo llevado a cabo por Palacios y Bariffi (2007), la adopción de este nuevo instrumento legal supone el último paso que traduce un cambio de paradigma que, a nivel internacional, se venía anunciando desde la década de 1980. Este cambio de paradigma se resume en la consideración de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos. A partir de dicho enfoque, las políticas ofrecidas y las respuestas brindadas a los problemas que enfrentan las personas con discapacidad, pasan a ser pensadas y elaboradas desde y hacia el respeto de los derechos humanos.

Ello es, en gran medida, la consecuencia de una lucha que, como se verá, vienen llevando a cabo las propias personas con discapacidad desde la década de 1970, quienes reclamaban que se les dejase de considerar como objeto de políticas asistenciales y/o paternalistas, para pasar a ser sujetos de pleno derecho. Afortunadamente, la Convención incorpora dicho enfoque, y obliga a los Estados Parte a asumirlo en las políticas legislativas a ser adoptadas e implementadas.

En este sentido, la proclamación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se convierte -por lo tanto- en una evidente manifestación del cambio de paradigma, que transita desde el modelo rehabilitador hacia el modelo social de la discapacidad, encontrando en el escenario de las Naciones Unidas claros antecedentes en los Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y para el Mejoramiento de la Salud Mental, aprobados por Resolución de la Asamblea General el 17 de diciembre de 1991 y en las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad (adoptadas por la Asamblea General el 20 de diciembre de 1993).

El modelo social de discapacidad se opone, claramente, al modelo rehabilitador (también conocido como modelo médico), el cual empieza a perder fuerza y vigor en el momento en que aparecen en escena las voces de aquellos que, hasta aquel tiempo (finales de la década de 1960), habían permanecido secuestrados de su capacidad para expresarse, acuñándose aquella célebre frase: "nada sobre nosotros… sin nosotros". Este modelo se encuentra íntimamente relacionado con la asunción de ciertos valores intrínsecos a los derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social, y asentándose sobre la base de determinados principios: vida independiente, no discriminación, accesibilidad universal, normalización del entorno, diálogo civil, entre otros. Además, parte de la premisa de que la discapacidad es una construcción y un modo de opresión social, y el resultado de una sociedad que no considera ni tiene presente a las personas con discapacidad. Asimismo, apunta a la autonomía de la persona con discapacidad para decidir respecto de su propia vida, y para ello se centra en la eliminación de cualquier tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparación de oportunidades.

Nos encontramos, por lo tanto, ante un novedoso escenario capaz de dar vida al conocimiento científico y teórico que, hasta ahora, se ha generado ansiando ver nueva luz y que se encuentra excesivamente desmembrado a lo largo de numerosas disciplinas del saber. Por primera vez existe una Convención que –al ser por definición superior a cualquier ley doméstica- obliga a aquellos estados firmantes (como España) a acomodar su legislación vigente sobre discapacidad hacia los términos del nuevo texto. Este hecho sitúa en una posición privilegiada a todas las ciencias del conocimiento y, en particular, a todas las disciplinas directamente vinculadas con la discapacidad (ámbitos pedagógico, médico, psicológico, social, clínico, legislativo, tecnológico… etc.), generando una imperiosa necesidad de unir los saberes de diferentes áreas para traducir todo el conocimiento producido (junto con esos deseos y aspiraciones legítimos y necesarios) en prácticas acordes con la realidad actual, dejando atrás el gran vacío anterior que no ofrecía pautas ni directrices válidas para enlazar lo recogido en la legislación y su traducción en la práctica.

Precisamente, una de las razones que justificarían la creación de este Centro de Estudios (DIPAP) es disponer de un instrumento institucional que permita canalizar las aportaciones que, en aras de un objetivo común de promoción de la autonomía personal, nos ayude a dar respuesta a las grandes cuestiones y retos que supone hacer efectivos los principios recogidos en la citada Convención. En la actualidad, no existe ningún centro que canalice lo que entendemos por autonomía, que ofrezca cuáles son los indicadores de la misma, que permita conocer en qué medida estamos dando una respuesta adecuada a los planteamientos de la Convención, que promueva y lidere las propuestas sobre autonomía personal… etcétera, haciendo que cobren protagonismo y, en definitiva, que lleguen a ese sector de la población que tanto ha reclamado un estudio serio, digno y riguroso sobre sus condiciones de vida. Se trata de cuestiones que, por el momento, están sin abordar y carentes de una previsión de respuesta. Por vez primera, la creación de un Centro como el DIPAP (que quedaría liderado, además, por la Universidad de Murcia), supondrá el desarrollo de iniciativas que puedan constituirse en una de las principales vías de las que dispone la Sociedad para la difusión de los contenidos de la Convención, junto con el logro y cumplimiento de sus objetivos.

Como investigadores, estamos obligados a arrojar luz y claridad en este escenario, al tiempo que deseamos servir de canal de comunicación con las personas con discapacidad que quieran expresar sus emociones, deseos e inquietudes a través de los distintas áreas de trabajo que están en marcha. Precisamente, el incorporar en primera persona a este colectivo, concede un valor añadido a nuestro propósito. Recoger sus iniciativas, convirtiéndonos en un vehículo de expresión, comunicación y encuentro, permitirá que trabajen junto con nosotros en esa empresa que amplifique lo que dicen, piensan y sienten las personas con discapacidad. Para este trabajo conjunto, la propia estructura del centro es un escenario privilegiado que así nos lo ha de permitir.

Sobre esta base, hemos de destacar que en el año 2006 España aprueba la ley de promoción de autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia y, dos años más tarde, ratifica el texto de la Convención. Nuestro país hace así un clarísimo esfuerzo (y una apuesta de futuro) por incorporar lo recogido en la Convención.

La promulgación de esta ley (Ley 39/2006 de 14 de diciembre), tal y como se recoge en la propuesta de modelo de servicio de promoción de la autonomía personal (editado en 2008 por el CERMI estatal), establece un derecho de promoción de la autonomía personal y de atención a las situaciones de dependencia. Claramente, la Ley tiene un objeto doble o, al menos, un objeto con dos planos distintos pero complementarios: favorecer la autonomía personal, por una parte, y atender a las situaciones de dependencia, por otra. La integración de estos dos objetivos se traduce en el axioma de que a mayor autonomía personal, menos dependencia. Más allá de la opinión que cada cual se haya formado acerca de lo equilibrado (o no) de estos dos objetivos del texto legal, es bien cierto que se crean, con el rango de derecho, unas prestaciones y servicios de atención, en los que la promoción de la autonomía personal constituye un eje sustancial. Tanto es así, que el artículo 15 de la citada Ley (que establece un catálogo de servicios), crea específicamente los denominados servicios de promoción de la autonomía personal. El texto legal se limita a enunciar este tipo de servicios, pero no los define ni los describe, ni tampoco los conceptualiza. La ausencia de un mínimo contenido legal de estos servicios, se constituiría en otro de los aspectos clave que aconsejaría la creación del DIPAP, siendo necesaria no solo la colaboración ya anunciada anteriormente (el colectivo de personas con discapacidad), sino también la aparición en escena de las organizaciones civiles que vayan a ofrecer este servicio en el futuro y, como no, la necesaria colaboración con nuestra Administración pública y, en particular con la Consejería de Sanidad y Política Social recientemente creada.