Proyecto de Voluntariado en Apoyo de las Enfermedades Raras

Descripción

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes creada el 25 de enero de 2008, es una Entidad sin ánimo de lucro inscrita en el Registro de Fundaciones/Asociaciones de la Región de Murcia con el nº de registro 9.094/1º con fecha 21/02/2008, con CIF G 73567935 y declarada Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior con fecha 27 de julio de 2012. Está compuesta por padres, familiares y profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre afectados y familiares con Enfermedades Raras (ER) y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen dichas patologías. Con este fin, desde la Asociación se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con ER, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como poco frecuentes.

Objetivos del proyecto

• Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas por una ER y sus familias a través de la implicación directa o indirecta de voluntarios.
• Promover las relaciones sociales entre personas que padezcan una ER y aquellos que no las padecen (otros afectados, hermanos, profesionales, voluntarios, etc.), contribuyendo a su inserción social.
• Contribuir a la realización de actividades de ocio y tiempo libre compartiendo espacios y juegos afectados por ER y voluntarios.
• Facilitar a las familias que tienen un miembro con una ER un espacio de descanso y tiempo libre para ellos, con motivo de evitar el burnout del cuidador y mejorar la dinámica familiar.
• Promover actividades que fomenten el voluntariado social.
• Promover acciones formativas que repercutan en una mejora de la calidad de los servicios de voluntariado.

Actividades

• Actividades de Ocio y Deportivas para captación de fondos y sensibilización
• Talleres de Manualidades
• Respiro Familiar
• Talleres de Terapias Complementarias
• Ferias y Mercadillos Solidarios
• Campaña de Sensibilización
• Actividades Formativas (Congreso Internacional de ER, charlas en Colegios Profesionales, Jornadas)
• Apoyo a la Gestión, Diseño gráfico-composición, Organización de eventos
• Campaña de Sensibilización en Centros Educativos
• Programa de Respiro Familiar de verano

Fechas y horarios

El proyecto se realizará durante todo el curso académico. Horario: a convenir dependiendo de la disponibilidad y la tarea a realizar.

Lugar

En función de la actividad. En Murcia capital o pedanías principalmente.

Perfil del voluntariado

Estudiantes de la Universidad de Murcia de cualquier titulación y edad, con inquietudes sociales, sensibilidad y muchas ganas de aprender y ayudar al colectivo de las Enfermedades raras.

Datos de interés para el voluntariado

• Se expedirá un certificado que acredite las horas de participación en el proyecto.
• Convalidación de Créditos por Actividades de Solidaridad y Voluntariado a través del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado
• Formación certificada y específica para el correcto desempeño de la actividad.

Apoyo y asesoramiento

Todos los estudiantes de la Universidad de Murcia están asegurados por la Póliza de Responsabilidad General de la Universidad de Murcia Nº 249255, contratadas con MARKEL. Contacto: Teléfonos 966089347. E-mail: marisa.negrete@artai.com

Información y contacto

Miguel Ángel Ruiz Carabias
Teléfono: 675 94 39 45
E-mail: direccion@dgenes.es

Encarna Bañón Hernández
Teléfono: 675 94 38 30
E-mail: dgenesdelegacionmurcia@gmail.com

Inscripción