null Proyecto de voluntariado con afectados por displasia ectodérmica
Proyecto de voluntariado con afectados por displasia ectodérmica
Descripción
La asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (DE) nace en el año 2004 como una asociación sin ánimo de lucro con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara (ER), apoyar a las personas que la padecen, dar difusión e información, apoyar los esfuerzos vinculados a esta patología en los ámbitos de la sanidad y la investigación, ser el interlocutor de las pacientes ante las administraciones públicas y realizar cuantas actividades sean necesarias para conseguir que las personas con displasia ectodérmica tengan una vida plena, sin limitaciones.
Objetivos
El proyecto tendrá como finalidad la organización y desarrollo de campañas y actividades que contribuyan a la sensibilización de esta ER, en relación con el cáncer de mama, a aumentar la visibilidad de esta ER, conseguir de los poderes públicos todas las medidas necesarias para que sus derechos y necesidades no se vean mermados, participar y promover la investigación de esta ER, y cuantas actividades sean imprescindibles para conseguir sus objetivos.
Actividades
- Apoyo a campañas y actividades de sensibilización sobre esta ER
- Apoyo a campañas y actividades de visibilizar a la Asociación.
- Apoyo a campañas y actividades de cincienciación y reivindicación de las necesiadades de las personas con DE.
- Congreso Internacional a celebrar del 12-14 de abril de 2018, en Murcia, con el fin de estrechar lazos con otros países, investigadores y dar visibilidad a la DE.
Tareas
Apoyo en las tareas que la persona responsable delegue en cada voluntario/a; montaje y desarrollo de la actividad, organización de materiales, ejecución de la acción, desmontaje, y todo lo necesario para garantizar el buen funcionamiento de las actividades, traducción simultánea de inglés a español con los representantes internacionales de la DE o a familias españolas, acompañamiento de niños y niñas con DE, etc.
Calendario
Las fechas y horarios dependerá de la actividad.
Lugar
La ciudad de Murcia.
Perfil
Estudiantes de la Universidad de Murcia de cualquier titulación y edad, con inquietudes sociales y sensibilidad con las ER.
Datos de interés para el voluntariado
- Se expedirá un certificado que acredite las horas de participación en el proyecto.-Convalidación de Créditos por Actividades de Solidaridad y Voluntariado a través del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado
- Formación certificada y específica para el correcto desempeño de la actividad.
Apoyo y asesoramiento
Todos los estudiantes de la Universidad de Murcia están asegurados por la Póliza de Responsabilidad General de la Universidad de Murcia Nº 249255, contratadas con MARKEL. Contacto: Teléfonos 966089347. E-mail: marisa.negrete@artai.com
Información y contacto
Las personas interesadas en colaborar con nosotras deben ponerse en contacto con:
Gema Chicano Saura. Presidenta de la Asociación
Teléfono: 626267988
E-mail: gema@icamur.org
En horario de tardes, de 17h a 20h, y de lunes a viernes.
