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Día mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Elaborado por Alberto Barbero Albaladejo.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, la tercera más frecuente después del alzhéimer y el párkinson, que afecta a las neuronas encargadas de producir movimientos voluntarios, llamadas neuronas motoras, atrofiando los músculos  inervados por éstas al no recibir estimulación. Como consecuencia, esto produce una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total, llegando a impedir al enfermo hablar, masticar, tragar y respirar; siendo estos síntomas causa de la  creciente dependencia desarrollada por el paciente. Sin embargo, funciones como la sensibilidad o la inteligencia se mantienen intactas, así como los movimientos oculares, que son fruto de la actividad de neuronas más resistentes. Fue descubierta hace 140 años por el emblemático neurólogo Jean-Martín Charcot pero en la actualidad se sigue careciendo de certeza acerca de su origen.

Respecto a la realidad de esta enfermedad, el neurólogo Jesús Mora cuenta que es, probablemente, la enfermedad más cruel del sistema nervioso porque el paciente experimenta un deterioro físico tan rápido e intenso que dificulta su capacidad emocional para afrontarlo. Estos dos elementos la diferencian del alzhéimer o del párkinson, pues en el primero el enfermo pierde la conciencia de su propia pérdida y en el segundo el deterioro motor no alcanza la gravedad del producido en la ELA. El diagnóstico es más común en la madurez y mayoritario en hombres, aunque no es exclusivo de este grupo de edad o género, y su detección suele tardar 13 meses de media en obtenerse debido a lo confusos que resultan los síntomas iniciales. En lo que al pronóstico se refiere, la esperanza de vida media es de 3’5 años, un 20% llega a los 5 años y menos del 9% a los 10.

Teniendo en cuenta que cada año se diagnostican 900 casos nuevos (2 a 3 cada día), que el número de afectados ronda los 3.000 y que unas 30.000 personas sanas desarrollarán la enfermedad a lo largo de sus vidas podemos hacernos una idea del devastador impacto que esta enfermedad causa en nuestra sociedad y en las vidas de quienes la padecen.

En la actualidad no existe ningún tratamiento directo para la enfermedad por lo que es necesario llevar a cabo un enfoque sintomatológico que involucre tratamiento fisioterapéutico, de terapia ocupacional, ayudas técnicas que prolonguen la independencia o ayudas a los músculos respiratorios. Desde nuestra perspectiva cabe destacar el papel de la rehabilitación neuropsicológica para optimizar la recuperación de las funciones superiores, comprender mejor su propia enfermedad y desarrollar estrategias para compensar estos trastornos. La asistencia emocional y psicológica ante un caso de ELA se aplica en primer lugar al afectado, para el que es muy importante que sienta que se respeta cómo elige y afronta su vida, además, debe enfrentar los sentimientos que le genere el conocimiento de la enfermedad, pero sin quedarse atrapado en ellos, por lo que se hace necesario promover la experiencia de las propias emociones para mejorar la vivencia de las distintas fases. También importante vigilar la baja tolerancia a la frustración y el aislamiento, pues va a dificultar la adaptación, al contrario que los rasgos más optimistas y resolutivos; por último, cada paciente debe aceptar su propio ritmo en la asimilación del diagnóstico.

En segundo lugar, el cuidador se convierte en el principal punto de apoyo y se vuelve irremplazable, pudiendo establecerse un vínculo de dependencia que se debe evitar, por ser perjudicial para la salud mental de ambos implicados. El enfermo puede atravesar todas las etapas de aceptación del diagnóstico o puede quedarse atascado en una, además, la enfermedad contribuye a crear una perturbación emocional en el paciente, dificultando el afrontamiento de la enfermedad y la comunicación y convivencia con los cuidadores y la familia. Por todo esto el cuidador debe vigilar los síntomas de estrés como la labilidad emocional o la reducción de participación social, debe buscar apoyos y descanso y entender sus limitaciones físicas y psíquicas a la hora de ofrecer cuidados. De cara a la familia hay que tener en cuenta que ellos suelen ser los principales cuidadores, con todo lo que esto implica y que ya se ha explicado antes, a lo que  hay que sumar que en el momento del diagnóstico la vida familiar cambia, y con ella las habilidades y recursos económicos y de soporte social que puede ofrecer. Para esto, la familia, debe mantener una estructura unida, no debe decidir por el enfermo sino ofrecer apoyo y consejo, y debe recordar que no podemos elegir lo que nos pasa, pero sí cómo queremos afrontarlo, para lo que debemos contar con apoyos profesionales, técnicos, y sociales así como información acerca de la enfermedad y sus consecuencias.

En el ámbito sanitario, los médicos deben dar el diagnóstico escuchando al enfermo, que seguramente va a transmitirles sus miedos e incertidumbres y determinar así el nivel de información que necesita saber de su enfermedad, también deben proporcionar mensajes con esperanza sin que ello implique mentir. Siempre deben mantener en mente que el objetivo es conseguir el máximo  bienestar, en cada caso particular, para el enfermo y el cuidador primario, así como alentar a la asistencia a las revisiones médicas para no sentir el abandono terapéutico.

Con estos datos presentes resulta sorprendente y al mismo tiempo esperanzador el caso más famoso de esta enfermedad, el físico Stephen Hawking, que fue diagnosticado a los 21 años, momento en el que le pronostican la muerte antes de los 40. Sin embargo consigue superar esta marca llegando a vivir 76 años, en los que confiesa que no permitió que sus limitaciones le impidieran avanzar en sus desarrollos académicos, tener hijos o disfrutar de la vida y darle un nuevo valor a raíz de la enfermedad. Sin duda Hawking resulta un caso excepcional y nada generalizable en cuanto a su resistencia al avance de la ELA, pero al mismo tiempo es un ejemplo de que la enfermedad no es necesariamente el fin de la alegría, el optimismo o la satisfacción vital y nos muestra lo importante que es mantener la esperanza en el desarrollo de la enfermedad para no dejar que ésta nos venza antes de tiempo.

García Luna, P (2008). Guía para el apoyo emocional y psicológico de la ELA. Sevilla, España: Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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Stegmann, J. G. (2014, Septiembre 1). Jesús Mora: << Menos cubo de agua helada y más donación para investigar la ELA>>. ABC. Recuperado de https://www.abc.es/sociedad/20140901/abci-jesus-mora-menos-cubo-201408312056.html

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