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Día Nacional de la Epilepsia

24 de Mayo

Elaborado por Alberto Barbero

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que se manifiesta en forma de crisis recurrentes y cuyo pronóstico es alentador, siendo una enfermedad que puede controlarse en la mayoría de casos con un tratamiento adecuado. Existen distintas formas de episodios epilépticos denominados crisis entre los que podemos distinguir las crisis generalizadas, que afectan a ambos hemisferios cerebrales y que a su vez se dividen en:

  • Tónico-clónicas: caracterizadas por alternar entre rigidez y espasmos corporales.
  • Mioclónicas: contracciones musculares rápidas y breves que suelen pasar desapercibidas.
  • Atónicas: consisten en la pérdida repentina del tono muscular, dando lugar a caídas.
  • De ausencia: en las que el individuo pierde la consciencia durante apenas unos segundos.

Por otro lado, están las denominadas crisis parciales, en las que la actividad bioeléctrica se inicia en una zona específica del cerebro y pueden dar lugar a la pérdida o no de conciencia, llamándose complejas o simples respectivamente. Además, existen otras expresiones de este grupo diagnóstico, como los espasmos infantiles o los síndromes epilépticos, muchos de los cuales desaparecen con la edad o tienen buen pronóstico siempre que se use medicación.

Entre los distintos tratamientos disponibles destaca el uso de fármacos, que está muy extendido y es de gran efectividad, mientras que, en el pequeño porcentaje de pacientes en los que la medicación no tiene efecto se recomienda cirugía para la extirpación de la zona epileptógena, método con el que se suelen obtener muy buenos resultados y apenas causa secuelas indeseables. En otras ocasiones se debe recurrir al uso de métodos paliativos, como la estimulación del nervio vago o la implementación de una dieta cetogénica.

En nuestro país 700.000 personas padecen o han padecido epilepsia, por lo que encontramos una prevalencia de 18 habitantes por cada 1000, de los cuales, más de 200.000 tienen epilepsia activa. Un 70% del total de las personas diagnosticadas de epilepsia no presenta crisis o las tiene controladas, en el 30% restante encontramos distintos grados de afectación, pero en todos los casos son personas que consumen varios tipos de medicaciones y que presentan una falta de habilidades sociales. Un tercio de estos pacientes más graves puede llevar una vida productiva en sociedad aunque con dificultades, los dos tercios restantes tienen un consumo mucho mayor de fármacos antiepilépticos y padecen crisis de forma continuada, porque hace que manifiesten más dificultades de aprendizaje, déficits cognitivos, problemas de habla y motricidad, ansiedad, fobias y baja autoestima por poner algunos ejemplos.

A pesar de la gravedad de los síntomas expuestos hasta aquí, como hemos indicado que  en la mayoría de casos también se puede llevar una buena vida mediante el tratamiento farmacológico adecuado y, en caso de que este no funcione, existen alternativas que han demostrado una gran eficacia y bienestar para el afectado. Sin embargo, existe una mitificación y estigmatización social que no solo se da en la población general y que crea miedo y desinformación alrededor de esta enfermedad, siendo la causa de gran parte de los problemas a los que se enfrentan los enfermos, como por ejemplo del aislamiento social y la sobreprotección por parte de la familia, que se ven potenciadas en gran medida a lo aparatoso de los síntomas. Además, las ausencias en los niños pequeños dificultan el desarrollo de las relaciones sociales y de la adquisición de habilidades interpersonales, a lo que se suma que suelen tener que realizar numerosas visitas al centro de salud, interfiriendo esto con su desempeño académico y socialización. La ocurrencia de crisis delante del resto de compañeros en la adolescencia afecta gravemente su autoestima, con las terribles consecuencias que esto puede tener en la salud mental. En el caso de los adultos es importante asumir la enfermedad y adaptarse a las posibles limitaciones para continuar con su vida,  aprendiendo cuáles son sus causas y efectos reales para acabar con los miedos infundados, proceso por el que también debe pasar la familia para mejorar su salud y la convivencia.

El apoyo psicológico a las familias es importante para aprender a convivir con la enfermedad sin estigmatizarla, no convertir la enfermedad en el núcleo de la vida familiar, eliminar los sentimientos de culpa y aceptar la nueva realidad de su ser querido. Esta atención a la familia repercutirá en una mejor adaptación del enfermo, a quien hay que fomentar la independencia y la capacidad de desenvolverse, dentro de sus posibilidades, para alcanzar sus metas. Por ello en las asociaciones para personas con epilepsia se trabajan las habilidades sociales, la asertividad, se favorece el crecimiento personal, la aceptación de la enfermedad, los efectos secundarios y se llevan a cabo las modificaciones de conducta necesarias según la demanda del usuario. Es primordial que se trabaje con el paciente la adherencia al tratamiento y adquiera hábitos de vida saludables, como hacer deporte o llevar una dieta equilibrada; también es muy importante que se eviten circunstancias o elementos precipitantes de las crisis, por ejemplo, un individuo fotosensible debería evitar asistir a una discoteca.

Como ya hemos dicho, la desinformación al respecto de esta enfermedad se produce en distintos grupos sociales, llegando incluso a afectar a los profesionales del entorno sanitario. Por lo que aquí vamos a hacernos eco de lo expuesto en el Libro blanco de la Epilepsia, promovido por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología, en el que se afronta el problema de la desinformación y se proponen varias medidas al respecto, empezando por la importancia de promover campañas de divulgación dirigidas a la población general y organizar cursos de formación para los profesionales involucrados. Desde aquí nos sumamos a ese afán de comunicación y divulgación sobre esta enfermedad, con la esperanza de que una sociedad más formada sea capaz de eliminar barreras y destruir mitos para mejorar la convivencia.

 

Consejo General de la Psicología de España. (2016). Los beneficios del apoyo psicológico en la Epilepsia-Entrevista a Loli Pérez, Psicóloga de AFEDE. Recuperado de http://www.infocop.es/view_article.asp?id=2985

Díaz Gómez, E., Guerrero López, R., González Giráldez, B., Losada del Pozo, R., Rodrigo Moreno, M., Serratosa Fernández, J. M., y Soto Insuga, V. (2014). Afrontando la Epilepsia. Recuperado de https://www.apiceepilepsia.org/Descargas/Afrontando_la_Epilepsia.pdf

El Libro Blanco de la epilepsia en España. (2013). Recuperado de https://www.apiceepilepsia.org/Descargas/Libro_Blanco_de_Epilepsia.pdf

Federación Española de Epilepsia. ¿Qué es la Epilepsia? Federación Española de Epilepsia. Recuperado de http://www.fedeepilepsia.org/epilepsia/que-es-la-epilepsia/