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Fibromialgia

 

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

12 de Mayo

Elaborado por Alberto Barbero

El doce de mayo es el Día mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, enfermedad que no solo afecta a los que la sufren sino también a sus familias y que tiene importantes repercusiones sociales y económicas. Sigue habiendo un gran desconocimiento acerca de las causas de estas dolencias y una falta de herramientas para tratarlas, pero la necesidad de encontrar recursos que ayuden a aumentar el bienestar de quienes las sufren hace que cualquier aportación sea bienvenida. Por eso, aprovechando este doce de mayo, pretendemos promover el conocimiento de la realidad de estas enfermedades y fomentar las aportaciones que la psicología puede hacer para mejorar su calidad de vida y para aumentar la conciencia al respecto.

La fibromialgia es un síndrome de etiología desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado, además de fatiga intensa, rigidez articular, ansiedad, alteraciones del sueño o depresión entre otros. Para comprender la realidad de esta enfermedad en nuestro país resulta conveniente apoyarnos en el informe “Impacto familiar, socio-laboral y económico de padecer fibromialgia: Estudio EPIFFAC”, en el que se muestra que, en España, más del 90% de los enfermos que la padecen son mujeres y tardan seis años de media en conseguir un diagnóstico, dato de especial importancia, pues durante este periodo los enfermos deambulan por distintos dispositivos de salud quedando insatisfechos, empeorando su situación y aumentando el desgaste de las familias. Las principales áreas afectadas por la enfermedad son la salud física, el trabajo, el ocio y la salud mental, a lo que hay que añadir que el 84% de los pacientes presenta una enfermedad concomitante, que junto a la demora en el diagnóstico antes comentada y a las consecuencias económicas de la enfermedad, produce un grave impacto en el desarrollo de la vida en los hogares, las familias y los enfermos. El trabajo es otra área que se ve afectada por la enfermedad, siendo causa de inactividad o dificultades en la mayoría de afectados. Las consecuencias de ésto se manifiestan al constatar que la enfermedad afecta al 2’4% de la población general española, lo que, junto a los gastos que ocasiona en el sistema de salud, nos muestra la relevancia social y económica de la enfermedad.

El dolor, síntoma principal de la enfermedad, es un fenómeno causado por muchos factores distintos que muestra una importante interacción con la depresión y la ansiedad, aumentando la sensación subjetiva de dolor y viceversa. Ante este fenómeno existen distintas estrategias psicológicas de afrontamiento, de las cuales, las de tipo pasivo se asocian con mayor nivel de dolor, por otro lado, las evitativas son eficaces a la hora de afrontar dolores agudos pero no ayudan a la adaptación del enfermo crónico, para los que solo las estrategias basadas en la aceptación del dolor resultan eficaces. Existe una amplia literatura científica respecto a las técnicas psicológicas de afrontamiento del dolor crónico y su eficacia, entre las que destaca la aplicación de Mindfulness, terapia de tercera generación que consiste en poner el acento en experimentar el presente, “aquí y ahora”. Ha demostrado una eficacia comparable a la terapia cognitivo-conductual en estas circunstancias y, en principio, serviría para regular los mecanismos cognitivos y emocionales del dolor, la depresión, la ansiedad y el distres, siendo esta forma de abordaje la más recomendable para las enfermedades con sintomatología crónica.

Pero las aportaciones de la psicología no son exclusivamente el afrontamiento del dolor, que consideramos que es un avance significativo, sino que también puede mejorar las condiciones de la enfermedad en otras áreas, mediante la educación del paciente, la participación en su adaptación para continuar con su vida lo mejor posible o favoreciendo la relación familiar, elemento clave en el bienestar del individuo. Respecto a esta dimensión de adaptación a la vida familiar la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica dan las siguientes pautas de actuación en forma de consejos a los familiares: hablar sobre la enfermedad y su impacto en la familia es beneficioso, pues ayuda a entender la situación pero también a eliminar la estigmatización del enfermo y a fomentar el apoyo emocional. Es importante el flujo de información, la empatía entre los miembros de la familia y la flexibilidad en roles y funcionamiento para evitar los conflictos o, en caso de que surjan, resolverlos de forma eficaz. Respecto al paciente, se tiene que buscar que este sea un miembro más de la familia, involucrándolo dentro de sus posibilidades y eludiendo sobreprotegerlo. Por último, el apoyo emocional es vital, éste debe consistir en expresar las emociones, su comprensión y devolución entre los familiares y es un elemento indispensable de la adaptación de los pacientes a su nueva condición. Cabe destacar que la mayoría de familias sanas son capaces de llevar a cabo estos ajustes y de hacer frente a las nuevas exigencias.

Creemos que queda clara la relevancia de las aportaciones de la psicología para paliar los efectos de esta enfermedad mediante la ayuda al enfermo de cara a afrontar sus síntomas y a la familia o cuidadores que conviven con él facilitando su adaptación lo antes posible a la nueva convivencia, por lo que esperamos que este próximo domingo 12 sirva para concienciar y poner atención y recursos en la lucha para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

 

Consejo General de la Psicología de España. (2013). Impacto familiar, socio-laboral y económico de la fibromialgia: Estudio EPIFFAC. Recuperado de http://www.infocop.es/view_article.asp?id=4563

Consejo General de la Psicología de España. (2016). Intervenciones psicoterapéuticas para el dolor crónico. Día mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. Recuperado de http://www.infocop.es/view_article.asp?id=6231

Fundación de afectados y afectadas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. (2009). Consejos. Recuperado de http://www.laff.es/es/FM/Consejos