null Proyecto de Voluntariado en Apoyo de las Enfermedades Raras
Proyecto de Voluntariado en Apoyo de las Enfermedades Raras
Descripción
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las personas con ER, sus familias y sus cuidadores.
FEDER está constituida por más de 324 asociaciones, representa más de 1.800 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todas las personas (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas dolencias.
FEDER tiene 7 delegaciones situadas en las Comunidades Autónomas de Andalucía, Catalunya, Comunidad Valenciana, Extremadura, Madrid, Murcia y País Vasco y coordinadores en el resto de comunidades de España.
Objetivos del proyecto
- Mejorar la calidad de vida de las personas con una Enfermedad Rara (ER) y sus familias
- Sensibilizar a la sociedad murciana sobre las necesidades de las personas con una ER y sus familias.
- Fomentar la participación ciudadana a favor de las personas con una ER y sus familias.
- Informar sobre las alternativas del voluntariado dentro de nuestra entidad.
- Fomentar mediante diversas acciones la captación de voluntarios para el mejor desarrollo de las actividades de la entidad.
- Formar a las personas voluntarias para capacitarlas en el ejercicio de su labor dentro de nuestra entidad.
- Asesorar y acompañar a los voluntarios durante el tiempo que quieran colaborar con nuestra entidad.
- Realizar seguimientos de la actividad voluntaria de forma periódica.
Actividades
- Actividades de Inclusión Educativa: proyectos “Las ER van al cole“ y “Asume un reto poco frecuente“
- Actividades día Mundial: organización, coordinación y realización de actividades de sensibilización, difusión, concienciación y formación
- Actividades Respiro familiar: Respiros familiares en congresos, jornadas organizadas por la entidad, asambleas locales de la entidad.
- Actividades de apoyo a los perfiles profesionales de la Delegación
- Voluntariado virtual: traducciones, diseño página web o material divulgativo, TICs
Fechas y horarios
El proyecto se realizará durante todo el curso académico. Horario: a convenir dependiendo de la disponibilidad y la tarea a realizar.
Lugar
En función de la actividad. En Murcia capital o pedanías principalmente.
Perfil de voluntariado
Estudiantes de la Universidad de Murcia de cualquier titulación y edad, con inquietudes sociales, sensibilidad y muchas ganas de aprender y ayudar al colectivo de las Enfermedades raras.
Datos de interés para el voluntariado
- Se expedirá un certificado que acredite las horas de participación en el proyecto.
- Convalidación de Créditos por Actividades de Solidaridad y Voluntariado a través del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado
- Formación certificada y específica para el correcto desempeño de la actividad.
Apoyo y asesoramiento
Todos los estudiantes de la Universidad de Murcia están asegurados por la Póliza de Responsabilidad General de la Universidad de Murcia Nº 249255, contratadas con MARKEL. Contacto: Teléfonos 966089347. E-mail: marisa.negrete@artai.com
Información y contacto
Todas aquellas personas interesadas en colaborar con nosotros deben ponerse en contacto con:
Ana Meroño del Valle, Responsable de voluntariado de la Delegación de FEDER-Murcia
Correo electrónico: asociaciones@enfermedades-raras.org
Telf.: 968 420 287
