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CURSO DE ACTUALIZACIÓN Y AVANCES EN EL SÍNDROME X FRÁGIL: NUEVOS DESAFÍOS

Fechas y lugar de celebración

  • Fechas de realización: Del 09-10-2019 al 11-10-2019
  • Sede: ÁGUILAS
  • Lugar: Hotel Puerto Juan Montiel. Av. Puerto Deportivo, 1. Playa de Poniente. Águilas

Plazos

  • Inscripción: Del 13/04/2019 al 02/10/2019

Objetivos

Como objetivo general lo que nos planteamos es proporcionar a los beneficiarios de este Congreso una formación específica sobre el Síndrome del X-Frágil (SFX), que posibilite un acercamiento dinámico y científico sobre este colectivo.

ESPECÍFICOS

Dotar de conocimientos específicos sobre X-frágil, en materia de diagnóstico, atención e intervención integral.

Dar a conocer las líneas de investigación que se están desarrollando en aras de esta patología.

Enfatizar la importancia del trabajo contextualizado a nivel local y regional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes. Conocer otras experiencias asociativas.

Informar, orientar, asesorar y sensibilizar sobre la existencia de las enfermedades raras y en especial sobre X-Frágil a afectados, familiares, profesionales del ámbito sociosanitario y público interesado en este colectivo.

Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las ER y en concreto el SXF.

Visibilizar y difundir la situación política, social y sanitaria de las ER, creando espacios de intercambio, reflexión, generación de recursos y cambios.

Realizar actuaciones de prevención y promoción de hábitos saludables que incidan favorablemente en la evolución y diagnóstico del X-Frágil.

Promover la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

Crear espacios de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con X Frágil.

Fomentar la participación ciudadana a través del voluntariado para favorecer la integración social de las personas afectadas por una enfermedad rara.

Organización de la actividad

Dirección

  • MIGUEL ANGEL RUIZ CARABIAS

Destinado a

Nuestro evento va dirigido a todas aquellas personas afectadas con Síndrome X Frágil y/o por una patología poco frecuente, familiares, profesionales, organizaciones sociales, representantes de asociaciones, estudiantes y público en general, interesados en la temática del Síndrome X Frágil y /o de las ER.

Datos generales

  • Duración: 25 horas
  • Número máximo de alumnos: 100
  • Créditos CRAU: 1.0

Precios

  • Precio público: 85 €
  • Precio público miembros UMU y UPCT: 65 €

Programa

Miércoles 9

  • 09:30 h. Asistencia técnica: Acreditaciones.
  • 10:00 h. Debate: Testimonios de afectados y familiares.
    • Ponente: José Guzmán García
      Presidente Federación Española X FRAGIL.
    • Ponente: Teresa Navarro Ferreros
      XF Valencia. XF Valencia
  • 11:00 h. Inauguración
    • Ponente: Juan Carrión Tudela
      Presidente FEDER.
    • Ponente: José Guzmán García
      Presidente Federación Española X FRAGIL.
  • 12:00 h. Descanso.
  • 12:30 h. Conferencia inaugural: Avances y actualizaciones en X FRAGIL
    • Ponente: Yolanda de Diego Otero
      Investigadora. Universidad de Málaga.
  • 16:00 h. Mesa redonda. Buenas prácticas con asociaciones de X FRAGIL
    • Ponente: Merce Bellavista Gurri
      XF Cataluña.
    • Ponente: Teresa Navarro Ferreros
      XF Valencia.
    • Ponente: José María Perales Martín
      Presidente XF Andalucía.
  • 17:30 h. Descanso.
  • 18:00 h. Mesa redonda. Unidades especializadas en X FRAGIL
    • Ponente: José Guzmán García
      Presidente Federación Española X FRAGIL.
    • Ponente: Guillermo Glover López
      Facultativo. Hospital Virgen de la Arrixaca.
    • Ponente: María Isabel Tejada Mínguez
      Hospital Universitario Cruces. Responsable del Diagnóstico y Asesoramiento del X Frágil en Osakidetza-Servicio Vasco de Salud.

Jueves 10

  • 09:30 h. Mesa redonda. RSC en discapacidad y enfermedades raras.
    • Ponente: Miguel Angel Ruiz Carabias
      Director. Asociación D'Genes.
    • Ponente: Enrique Pastor Seller
      Profesor. Facultad de Trabajo Social. Trabajo Social y Servicios Sociales. Universidad de Murcia.
    • Ponente: Juan Carrión Tudela
      Presidente FEDER.
  • 11:00 h. Descanso.
  • 11:30 h. Mesa de debate. Experiencias y testimonios
    • Ponente: Encarna Bañón Hernández
      Psicóloga. Asociación D'Genes.
    • Ponente: Merce Bellavista Gurri
      XF Cataluña.
    • Ponente: Elvira Prieto Moreno
      Psicóloga XF Madrid.
  • 13:00 h. Conferencia: Investigación en X FRAGIL
    • Ponente: María Rosario Domingo Jiménez
      Neuropediatra e investigadora. CARM.
    • Ponente: Yolanda de Diego Otero
      Investigadora. Universidad de Málaga.
  • 16:00 h. Mesa redonda. El diagnóstico en X FRAGIL
    • Ponente: Guillermo Glover López
      Facultativo. Hospital Virgen de la Arrixaca.
    • Ponente: María Rosario Domingo Jiménez
      Neuropediatra e investigadora. CARM.
    • Ponente: María Isabel Tejada Mínguez
      Hospital Universitario Cruces. Responsable del Diagnóstico y Asesoramiento del X Frágil en Osakidetza-Servicio Vasco de Salud.
  • 17:30 h. Descanso.
  • 18:00 h. Mesa redonda. Tratamientos en X FRAGIL
    • Ponente: Yolanda de Diego Otero
      Investigadora. Universidad de Málaga. Investigadora Universidad Málaga
    • Ponente: Encarna Guillén Navarro
      Facultad de Medicina. Cirugía, pediatría, obstetricia y ginecología. Universidad de Murcia. Coordinadora ER CARM

Viernes 11

  • 09:30 h. Mesa redonda. Buenas prácticas desde la administración en ER.
    • Ponente: Juan Carrión Tudela
      Presidente FEDER.
    • Ponente: María Rosario Domingo Jiménez
      Neuropediatra e investigadora. CARM.
    • Ponente: Miguel Angel Ruiz Carabias
      Director. Asociación D'Genes.
  • 11:00 h. Descanso.
  • 11:30 h. Mesa redonda. Aspectos educativos en el X FRAGIL
    • Ponente: Encarna Bañón Hernández
      Psicóloga. Asociación D'Genes.
    • Ponente: Dolores María Peñalver García
      Profesora y Logopeda. Facultad de Educación. Métodos de investigación y diagnóstico en educación. Universidad de Murcia.
    • Ponente: Ana Isabel Peinado Portero
      Profesora. Universidad de Murcia.
  • 13:00 h. Conferencia: I guia educativa en síndrome X FRAGIL
    • Ponente: Encarna Bañón Hernández
      Psicóloga. Asociación D'Genes.
    • Ponente: Miguel Angel Ruiz Carabias
      Director. Asociación D'Genes.
  • 16:00 h. Perfil cognitivo conductual en chicas con SXF. Aportaciones de la literatura científica vs la práctica clínica
    • Ponente: Lorena Joga Elvira
      Neuropsicóloga. Hospital Par Taulli.
  • 16:45 h. Manejo de trastornos de conducta
    • Ponente: Ariadna Ramírez Mallafré
      Psicóloga de la unidad de experiencia clínica en SXF y experta en manejo de trastornos de conducta en SXF.
  • 17:30 h. Descanso.
  • 18:00 h. Presentación de conclusiones.
    • Ponente: Miguel Angel Ruiz Carabias
      Director. Asociación D'Genes.
  • 19:00 h. Clausura y entrega de diplomas.
    • Juan Carrión Tudela
      Presidente FEDER.
    • José Guzmán García
      Presidente Federación Española X FRAGIL.