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LA REALIDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS: ESAS GRANDES DESCONOCIDAS

Fechas y lugar de celebración

  • Fechas de realización: Del 17-06-2019 al 21-06-2019
  • Sede: MAZARRÓN
  • Lugar: Casa del Mar. Plaza del Mar. Puerto de Mazarrón.

Plazos

  • Inscripción: Del 09/04/2019 al 11/06/2019

Objetivos

El objetivo de este curso es conocer de forma integral que son las enfermedades raras o minoritarias y la situación actual de su manejo a nivel regional y nacional.

Dotar de habilidades a los participantes para poder interactuar con personas con enfermedades raras y sus familias

Especializar a alumnos de cara a procesos de seleccion en el sector de las enfermedades raras

Organización de la actividad

Dirección

  • Dr. MIGUEL ÁNGEL RUIZ CARABIAS

Destinado a

Este curso estará dirigido a estudiantes universitarios y profesionales del ámbito sociosanitario y/o educación, voluntarios y familiares de personas con Enfermedades Raras, así como, personas interesadas en este campo de actuación

Datos generales

  • Duración: 25 horas
  • Número máximo de alumnos: 50
  • Créditos CRAU: 1.0

Precios

  • Precio público: 85 €
  • Precio público miembros UMU y UPCT: 65 €

Programa

Lunes 17

  • 16:00 h. Acto de inauguración
  • 16:30 h. Conferencia inaugural. Concepto e historia de las enfermedades raras.
    • Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias
      Director. Profesor Universidad de Murcia
  • 17:30 h. Estrategias y planes de enfermedades raras.
    • Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias
  • 18:30 h. Descanso.
  • 19:00 h. Estudio de necesidades en enfermedades raras.
    • Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias
  • 20:00 h. En la piel del paciente.
    • Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias

Martes 18

  • 16:00 h. Líneas de investigación en enfermedades raras.
    • Dña. Encarna Guillén Navarro
      Departamento de Cirugía, Pediatría, Obstetricia y Ginecología. Universidad de Murcia.
  • 17:00 h. Acercamiento Terapeútico a enfermedades raras.
    • Dña. Encarna Guillén Navarro
  • 18:00 h. Taller de Bioética.
    • Dña. Encarna Guillén Navarro
  • 18:30 h. Pausa.
  • 19:00 h. Retos diagnósticos en enfermedades raras.
    • Dña. Isabel López Expósito
      Directora Centro Genética Clínica y Biología Molecular.
  • 20:00 h. Quiero dedicarme a las enfermedades raras. ¿Qué debo hacer?
    • Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias

Miércoles 19

  • 16:00 h. Sistemas de información en enfermedades raras.
    • D. Antonio Miguel Bañón Hernández
      Catedrático Universidad de Almería.
  • 17:00 h. Análisis de la comunicación en enfermedades raras.
    • D. Antonio Miguel Bañón Hernández
  • 18:00 h. El laberinto de las enfermedades raras.
    • D. Antonio Miguel Bañón Hernández
  • 18:30 h. Pausa.
  • 19:00 h. ObsER y registros de enfermedades raras.
    • D. Antonio Miguel Bañón Hernández
  • 20:00 h. ¿Qué puedo hacer yo por las enfermedades raras?
    • D. Antonio Miguel Bañón Hernández

Jueves 20

  • 16:00 h. Análisis del tejido asociativo en enfermedades raras.
    • D. Enrique Pastor Seller
      Profesor Titular de Universidad. Facultad de Trabajo Social. Universidad de Murcia.
  • 17:00 h. Organizaciones de enfermedades raras. La experiencia de Feder o D'genes
    • D. Enrique Pastor Seller
  • 18:00 h. Plataforma de pacientes.
    • D. Juan Carrión Tudela
      Presidente D'Genes y Feder.
  • 18:30 h. Pausa.
  • 19:00 h. Recursos sociales para personas con enfermedades raras.
    • D. Juan Carrión Tudela
  • 20:00 h. ¿Cómo puedo montar una asociación de enfermedades raras?
    • D. Juan Carrión Tudela

Viernes 21

  • 16:00 h. Modelos de atención a personas con enfermedades raras.
    • D. Juan Carrión Tudela
  • 17:00 h. ¿Cómo gestionar centros o servicios para personas con enfermedades raras?
    • D. Juan Carrión Tudela
  • 18:00 h. Hagamos perfiles de profesionales que trabajan con enfermedades raras.
    • Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias
  • 18:30 h. Pausa.
  • 19:00 h. Atención interdisciplinar y centrada en la persona.
    • Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias
  • 20:00 h. Gestión de calidad de la atención.
    • Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias
  • 20:30 h. Clausura y entrega de diplomas.