RIECIIS: Propuesta en el Programa CYTED 2010

 

Marco general de actuación

 

En los programas de planificación del desarrollo para regiones desfavorecidas, los recursos científico-técnicos parecen ser un punto de partida ineludible. Sin embargo, desde las consideraciones de los planificadores, en general, suelen estar orientados por el criterio implícito de una población más o menos homogénea que carece de unos recursos más o menos similares.

El impacto efectivo de las políticas científicas y de desarrollo no tiene el mismo efecto sobre todo el conjunto de las poblaciones a las que están destinadas. Ciertos sectores de población, por su particular situación de vulnerabilidad, tienden a ser excluidos sistemáticamente de las consideraciones que orientan el desarrollo de dichas políticas. En particular, es el caso de las personas con discapacidad; y más en particular, lo es en la región latino-americana.

La Ciencia Médica orientada al tratamiento de la discapacidad y la Tecnología desarrollada a partir de sus directrices, en cuanto a procedimientos de tratamiento, desarrollo de tecnologías de apoyo, rehabilitación y adaptabilidad, muestra claramente un serio déficit en su implantación sobre la población a la que está destinado todo este aparato científico-técnico en lo relativo a los procesos de desarrollo y diseño, puesto que los mismos no suelen tomar en consideración las demandas efectivas de dicha población, sino que se rigen por directrices determinadas de manera extrínseca, bajo la presuposición de que dichas demandas se ajustarán al presupuesto de la máxima homologación posible a las funcionalidades de las personas sin discapacidad; es decir, que toda persona con discapacidad querrá, siempre y en cualquier circunstancia, corregir funcionalmente el déficit del que se le supone portadora.

Lo cual es un error epistemológico de partida (digamos, por ejemplo, que las demandas de una persona sorda no necesariamente serán las de una tecnología que supla su sordera para el desenvolvimiento en un medio que requiere de recursos auditivos, sino, quizá, la transformación tecnológica de un entorno que no toma en consideración sus capacidades no auditivas para su desenvolvimiento cotidiano; ¿qué es más necesario, un audífono o una señalización visual complementaria a la auditiva en el entorno?). Y asimismo incorpora un sesgo ontológico fuertemente instalado en la cultura occidental, consolidado a partir del ideario ilustrado, según el cual cabe concebir al ser humano según un cierto canon homogéneo, universal y racional; lo cual supone poner en suspenso la diversidad humana efectivamente existente en el planeta; desde esta óptica, se desatiende la importancia de la dimensión contextual-espacial a la hora de concebir al ser humano, lo cual, a su vez, afecta a al concepción que se configura en torno a la discapacidad en tanto que expresión efectiva de dicha diversidad y de su contextualidad.
Si bien la ciencia médica ha desarrollado importantes avances en planos científico-técnicos de la discapacidad, permitiendo adaptar una serie de deficiencias individuales a las regularidades convivenciales (Ej. implante coclear, etc.), se observan aún desafíos en las mismas ciencias respecto de la representación e inclusión de demandas propias de personas con discapacidad en el diseño de sus intervenciones, y una distancia respecto de las potencialidades de la dis-normalización medioambiental como alternativa de convivencia.

Esta apreciación forma parte, ya, de las consideraciones que en el mundo occidental se presuponen como “necesarias” en lo relativo a la efectiva integración de las personas con discapacidad en las sociedades de las que forman parte. La nueva clasificación internacional de la discapacidad de la OMS, así como la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU así lo reconocen: la discapacidad es un fenómeno bio-psico-social en el que los factores que la determinan no residen exclusivamente en las deficiencias fisiológicas de los individuos. Aún más, la mencionada Convención, (que ha sido ratificada en la mayoría de los países miembros de la red) establece la obligación de los Estados firmantes a promover estudios demográficos y cualitativos que permitan conocer las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Sin embargo, parece ser que el aparato científico-tecnológico desarrollado por la Ciencia Biomédica no ha tomado aún en consideración esta necesidad y esta demanda.

Una adecuada política pública sobre discapacidad, un desarrollo científico-técnico de la Medicina en materia de discapacidad, ha de tomar en consideración estas nuevas directrices dictadas por los organismos internacionales. Y ese desarrollo contribuirá, sin duda, a un adecuado desarrollo de conjunto en el ámbito de la región latino-americana.

La Red Iberoamericana de Estudios Sociales sobre Discapacidad (RIESDIS) se constituye con el objetivo general de potenciar la inclusión social del colectivo de personas con discapacidad de la Región mediante el desarrollo de investigaciones transdisciplinares que evidencien las necesidades, limitaciones y obstáculos con los que el mismo se encuentra y que no han sido tomados en consideración en las concepciones y prácticas de las que es objeto. RIESDIS asume dos directrices internacionales de transcendental importancia. Una, que parte de la Clasificación Internacional de los Funcionamientos y Estados de Salud (CIF: OMS, 2001), según la cual la discapacidad es un fenómeno bio-psico-social y no exclusivamente una cuestión fisiológica que indica una deficiencia individual. La segunda, derivada de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), según la cual el fenómeno de la discapacidad remite ineludiblemente a una cuestión de Derechos Humanos, derechos que hasta la fecha han venido siendo sistemáticamente vulnerados.

De ambas premisas, RIESDIS asume como tarea la de potenciar el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad a partir de la explicitación de cuantos aspectos sociales, medioambientales, culturales, etc. inciden en la constitución de la experiencia de la discapacidad y han sido desatendidos hasta la fecha. Entre ellos, el conjunto de políticas y prácticas científicas, o científico-tecnológicas, desarrolladas por los aparatos sanitarios nacionales ocupan un lugar central.

Asociada tradicionalmente con la enfermedad, la discapacidad ha sido objeto privilegiado de la intervención médico-sanitaria. Y ha sido constituida como “objeto” en un sentido riguroso: las personas con discapacidad se han convertido en receptores pasivos de las medidas desarrolladas por dicho aparato de intervención, sin capacidad de decisión y sin medios efectivos para reclamar su condición de ciudadanos/as de pleno derecho.

En forma simultánea, la misma Ciencia Biomédica ha intentado modificar –no sin tensiones y pugnas internas- algunos de los supuestos mencionados. La Declaración de Alma Ata en 1978 es un antecedente de ello, al promover categóricamente la participación comunitaria en los procesos de salud , e incorporar la promoción, prevención, atención y rehabilitación como elementos centrales a nivel de la Atención Primaria. En esa misma línea, en Ginebra (1981) se impulsan las estrategias de Rehabilitación de Base Comunitaria (RBC), entendidas como tecnologías de rehabilitación centradas en las demandas de las comunidades, y en 1993, las Normas Uniformes de la ONU aportan al debate la cuestión de la equidad en la atención con personas con discapacidad, promoviendo prácticas de integración a través de la articulación de personas con discapacidad, familiares, comunidades, servicios de salud, educación y asistencia social.

A partir de los 90’, en Latinoamérica la RBC los esfuerzos se orientan hacia una democratización de la salud, promoviendo la descentralización de los sistemas de atención, el desarrollo de tecnologías apropiadas a los usuarios, y la participación plena de la comunidad en tareas de prevención, detección temprana y manejo de la discapacidad a un nivel primario.

En términos generales, dichas estrategias buscan desarrollar el potencial productivo de las personas con discapacidad promoviendo su incorporación a las diferentes áreas de la educación y el trabajo, extendiendo la atención hacia sectores de la población ajenos a los establecimientos de Salud médico-asistenciales tradicionales, disminuyendo así tanto la segregación como la institucionalización, e instalando un concepto de salud en el que las personas intervenidas debieran tomar parte.

Sin embargo, los procesos y resultados que han obtenido los beneficiarios y las comunidades, así como el grado de satisfacción de éstas, no ha sido suficientemente estudiado y/o evaluado. Al respecto, tras el encuentro Latinoamericano de especialistas en RBC el año 2004 (“Políticas, Sistemas y Cooperación; INRPAC 2009), el acuerdo internacional es claro respecto de la insuficiente sistematización de experiencias en RBC, del déficit de divulgación que tienen, y de la preeminencia de discursos y practicas científico asistenciales que desconocen el componente comunitario de dichas intervenciones. Vale agregar que esta situación es ampliamente compartida por la Organización Mundial de Personas con Discapacidad desde el año 2005 , entidad crítica además del aspecto comunitario de la toma de decisiones de la RBC, que por su misma definición aún no permite representar adecuadamente las posiciones de las propias personas con discapacidad.

Los antecedentes expuestos arrojan claras dificultades en el aparato científico-técnico en lo relativo a los procesos de desarrollo, diseño y ejecución de intervenciones que consideren las demandas efectivas de la población afectada por problemas de discapacidad, a pesar de sus esfuerzos por transformar el paradigma que conduce sus intervenciones.

Ante esta situación de conjunto, RIESDIS propone la constitución de una Red Iberoamericana de Estudios sobre Políticas y Prácticas Científicas en materia de Discapacidad (RIECIDIS) que tiene como objetivo general la evaluación del funcionamiento de dicho aparato científico-tecnológico para promover una efectiva integración participativa de sus usuarios/as en calidad de ciudadanos/as, posibilitando así la “democratización” efectiva del mismo. De este modo, los 45 millones de personas con discapacidad de la Región Iberoamericana podrán acceder a la constitución de una Ciencia Pública en materia de discapacidad, haciendo efectivos, como ciudadanos de pleno derecho y sujetos con autonomía decisional, los criterios dictados por la CIF y la Convención de la ONU. Abundante bibliografía de la región proclama un cambio de paradigma en el modo de atención de la discapacidad a partir de la existencia de este cambio de mirada propuesta por dichas instituciones. Se proclama que las personas con discapacidad han pasado de ser objetos de tratamiento a sujetos de derecho. Sin embargo, no existen investigaciones, ya sea cualitativa o cuantitativas, que permitan realizar estas afirmaciones. Se vuelve imperioso, entonces, propiciar el desarrollo de estudios sociales que permitan describir el modo de vida de las personas con discapacidad y las prácticas institucionales nacionales de tratamiento en nuestra región, con el fin de evitar que sus derechos sean, una vez más, vulnerados, esta vez, desde una retórica vacía de evidencia empírica. Si en las políticas de desarrollo de la Región no se tienen en cuenta estas necesidades, esos millones de personas pueden correr el riesgo de ser nuevamente excluidos y marginados del proceso general de desarrollo.

 


Red Iberoamericana de Estudios Sociales sobre Discapacidad
RIESDIS
http://www.um.es/discatif/RIESDIS.htm

 

Google