RIECIIS: Propuesta en el Programa CYTED 2010

 

Hacia la inclusión de las personas con discapacidad
en materia científico-tecnológica

 

La formación pública en cuestiones de ciencia, tecnología y sobre sus implicaciones sociales se considera actualmente fundamental para la participación ciudadana activa en las decisiones sobre su desarrollo (Martín Gordillo, Osorio y López Cerezo, 2000). Numerosos organismos internacionales y programas nacionales en ciencia y tecnología destacan las ventajas de la implicación de la ciudadanía en los debates y decisiones sobre ciencia y tecnología, y en la importancia de contar con una población capaz de participar activamente en la formulación de políticas científicas y tecnológicas, a través de una cultura científica significativa y crítica sobre el conocimiento no sólo de los hechos y posibilidades de la ciencia y la tecnología, sino también de sus riesgos, incertidumbres e interrogantes éticos.

Estamos ante lo que se podría catalogar como una “metafisica por la ranura” en la que tradicionalmente se ha establecido una separación estricta entre la ciencia y la sociedad: la ciencia mira a la sociedad por la ranura de una puerta para construir representaciones de ella. En base a esas representaciones, necesariamente incompletas y sesgadas, se construyen políticas públicas, modelos de intervención (Lamo, 2003) y otras prácticas igualmente incompletas y sesgadas.

El Congreso Mundial sobre Ciencia, celebrado en Budapest (Hungría) en junio-julio de 1999, y convocado por la UNESCO y el Consejo Internacional para la Ciencia (ICSU), supuso un esfuerzo importante por hacer frente a esta cuestión. En el mismo participaron delegados de casi 150 países, así como representantes de numerosas asociaciones científicas y organizaciones relacionadas con la ciencia. El tema principal del Congreso era articular y consensuar un nuevo “contrato social” para la ciencia. El evento se cerró con la aprobación por el plenario de la “Declaración sobre la Ciencia y el Uso del Conocimiento Científico”.

El epígrafe 42 de esta Declaración, una vez señalada la urgencia de resolver los problemas con que se enfrentan las mujeres para emprender carreras científicas, proseguirlas, promocionarse en ellas y participar en decisiones sobre ciencia y tecnología, declara, asimismo, la necesidad de resolver igualmente las dificultades que en tales aspectos aún suponen obstáculos para los, así denominados, “grupos desfavorecidos” e impiden su plena y efectiva participación, incluyendo expresamente entre tales grupos al colectivo de personas con discapacidad. Al hilo de esta importante Declaración consideramos, por tanto, que es necesario dirigir la atención hacia el desarrollo de la cultura científica y la participación de las personas con discapacidad en materia de ciencia y tecnología.

En Iberoamérica el número de personas con discapacidad asciende a más de 45 millones, y a nivel mundial hay más de 650 millones de personas con discapacidad. La discriminación por motivo de discapacidad es algo que experimentan cotidianamente muchas personas, y aunque se están haciendo progresos importantes en el reconocimiento de la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con discapacidad, todavía son muchos los casos en los que éstas encuentran obstáculos importantes para llevar una vida plena y participar, en pie de igualdad, en las actividades que desarrollan los demás ciudadanos. En general, el diseño de bienes, productos y servicios a disposición del público ignora, muy frecuentemente, las necesidades de las personas con discapacidad, y ni siquiera las tecnologías y los servicios de la sociedad de la información, que tanto podrían contribuir a la reducción de los niveles de exclusión, son “accesibles” para todas las personas con discapacidad.

La necesidad de promover una cultura en ciencia y tecnología socialmente apropiable y de hacerla accesible a todos los ciudadanos genera, en sí misma, notables desafíos, y estos se ven acrecentados en el caso del colectivo de personas con discapacidad, por las dificultades y obstáculos que todavía experimentan estas personas tanto en el acceso a la educación como a los medios de información científico-tecnológica, así como al diseño de los productos y servicios de los que son usuarios, particularmente aquellos que se inscriben en el ámbito médico-sanitario, es decir en el sistema científico-tecnológico biomédico. Se hace necesario, por tanto, y del mayor interés atender al desarrollo de la cultura científico-tecnológica en este colectivo.

Al contrario de lo que pudiera pensarse, el grado de implantación y de uso de las nuevas tecnologías en el colectivo de personas con discapacidad es similar, e incluso superior, al del resto de la población, a pesar de las barreras de acceso a las que se han de enfrentar. La “Encuesta sobre el uso de nuevas tecnologías y servicios de telecomunicación por las personas con discapacidad y mayores” incluida en el Libro Verde de la Accesibilidad en España (2002), deja constancia de ello.

El logro de la accesibilidad requiere de un instrumento y de una estrategia activa para realizarse, lo que nos lleva al concepto de “diseño para todos”. El diseño para todos se define como “la actividad por la que se conciben o proyectan, desde el origen y siempre que ello sea posible, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, dispositivos o herramientas, de tal forma que puedan ser utilizados por todas las personas, en la mayor extensión posible” (Ley 51/2003, art. 2.c). Se centra, pues, en la búsqueda de soluciones en la propia fase de diseño, para que el mayor número posible de personas, independientemente de su edad y de sus capacidades funcionales (físicas, psíquicas y sensoriales), puedan acceder a productos y servicios, y así poder participar activamente en la sociedad a la que pertenecen. Accesibilidad y diseño para todos constituyen dos características básicas que guían el desarrollo de proyectos científico-tecnológicos de orientación marcadamente “social”, en los que se conjugan los aspectos científicos y tecnológicos con cuestiones éticas y sociales.

Es muy frecuente que los diseñadores conciban como usuario final de sus productos tecnológicos a una persona que cumpla con una serie de parámetros antropométricos y funcionales “estándar”, olvidando el hecho de que la persona estándar no existe, sino que es una ficción surgida del cálculo de la media de muchas personas no estándar. Es imprescindible, pues, que los diseñadores, tomando conciencia clara de la amplia diversidad que conforma la sociedad, asuman la estrategia del diseño para todos como un enfoque esencialmente integrador de la diversidad humana, por oposición al diseño dirigido a la persona estándar.

Como elementos que posibilitan nuevas acciones, modificando así las capacidades humanas, los dispositivos técnicos y tecnológicos transforman y amplían el así llamado “espacio de capacidades” de las personas, expresado en términos de la teoría de las capacidades del economista indio, y premio Nobel, Amartya Sen. Tal espacio reúne todos los “funcionamientos” posibles al alcance de las mismas. Estos funcionamientos vienen definidos por las acciones que la persona lleva a cabo con ayuda de las tecnologías. El espacio de capacidades se caracteriza por lo que podría hacer, lo cual depende de las tecnologías disponibles y de sus conocimientos, habilidades y posibilidades en el uso de las mismas (Echeverría, 2008). Cuando se aplica la teoría de las capacidades lo que interesa es evaluar la ventaja o desventaja de una persona en términos de su capacidad para lograr funcionamientos considerados “valiosos”, como aspectos constitutivos de su estilo y forma de vida.

La capacidad refleja la libertad, en tanto oportunidad de la persona para elegir entre formas y estilos de vida alternativos, es decir, entre diferentes combinaciones posibles de funcionamientos. Al atender a la capacidad es necesario considerar la transformación que cada cual realiza de los medios a su alcance en funcionamientos concretos, pues hay condiciones muy diferentes entre las distintas personas (Álvarez, 2001). Dicho de otra manera, los mismos recursos disponibles no se traducen automáticamente en igual capacidad para funcionar, es decir, en igualdad de oportunidades para el logro de funcionamientos considerados valiosos, ya que no se puede prescindir del elemento fundamental que es la diversidad de características personales y circunstancias ambientales de cada persona (Cejudo, 2007).

Existen formas y estilos de vida que son hegemónicos, por lo que no representan en sí una gama de opciones, sino imperativos impuestos por el contexto contemporáneo (Frost, 2005), que imposibilitan el desarrollo de modelos y estilos de vida alternativos. Las exigencias por cumplir con unos modelos hegemónicos de vida no puede reconciliarse con las limitaciones (económicas, fisiológicas, ambientales, etc.) a las que se enfrentan las personas en la vida cotidiana, y esto puede llegar a desencadenar un conjunto de emociones negativas, tales como stress, angustia, desilusión, frustración, etc.

La utilización de recursos tecnológicos por parte de las personas con discapacidad está muy a menudo ligada al mantenimiento de su propia calidad de vida y a sus posibilidades de inclusión y participación en la sociedad, pues tales recursos se asocian frecuentemente al logro de funcionamientos cotidianos. En la medida en que esas tecnologías posibilitan la obtención de funcionamientos evidentemente valiosos para la persona, se da en su espacio de capacidades un ejemplo claro de “apropiación” de las mismas, a través de su uso significativo. Es decir, su espacio de capacidades se configura como un conjunto de funcionamientos que se basan en la apropiación de las tecnologías que contribuyen a hacerlos posibles.

Con ello, el análisis del bienestar y de la calidad de vida, basado en el enfoque de Amartya Sen, se enriquece y logra una mayor sensibilidad, dado que, por quedar al margen de la norma, esos funcionamientos, logrados habitualmente a través de la mediación de dispositivos tecnológicos, son mucho más susceptibles de verse limitados, e incluso anulados, por la falta de accesibilidad en el diseño de las tecnologías en que se basan, por su elevado coste o simplemente por la carencia de las mismas. En estos casos es evidente que no es posible la apropiación de tales tecnologías por parte de los usuarios, lo que repercute de manera notable en sus oportunidades de participación en la sociedad al imponerse una severa reducción sobre su espacio de capacidades (Toboso, 2008).

Se trata, en consecuencia, de asumir de partida un espacio de capacidades de espectro más amplio, que sirva de base para el análisis del bienestar y la calidad de vida de un espectro, igualmente más amplio, de la sociedad, al no quedar limitado a la mera consideración abstracta del conjunto de funcionamientos posibles de una persona estándar (Arnau y Toboso, 2008).

En este punto es necesario destacar la importancia de la participación integral de los usuarios (en este caso los usuarios con discapacidad) en el proceso de diseño de los dispositivos tecnológicos, con el fin de evaluar en las fases más tempranas de su desarrollo tanto sus ventajas como sus inconvenientes y defectos, pues los propios usuarios son quienes mejor conocen la manera en que las tecnologías pueden contribuir a su mayor autonomía, calidad de vida y nivel de participación en la sociedad. La cercanía a la realidad de los usuarios ayuda a crear soluciones tecnológicas más viables, tanto técnica como económica y socialmente, y su participación contribuye a generar una demanda de esas soluciones que estimula, por un lado, su introducción en el mercado y, por otro, la creación de nuevas líneas de investigación. La participación de los usuarios promueve, asimismo, la capacidad de colectivos ciudadanos de generar propuestas tecnológicas viables y orientar la innovación hacia necesidades sociales reales, contando con la presencia de actores que habitualmente son excluidos del proceso de desarrollo tecnológico. Es más, no sólo se logrará una mayor eficacia científico-tecnológica, sino que conlleva implicaciones más relevantes en el proceso de producción del conocimiento (epistemológicas) y en la modificación del modo en que se considera a las personas con discapacidad en la sociedad (ontológicas): sujetos de derechos. Se trata de un cambia de posicionamiento al reconocerlas como productoras de conocimiento científico y concederles con ello el derecho a una aportación activa a la sociedad, alejándolas de la habitual condición de “receptoras” de ayuda.

Un ejemplo práctico:
En el III Congreso Nacional Español Universidad y Discapacidad, celebrado en Zaragoza en octubre de 2007, una de las comunicaciones exponía el siguiente caso. Una niña con parálisis cerebral y dificultades severas de comunicación y movilidad necesitaba [aquí interviene el análisis y diagnóstico clínico; el aparato científico-tecnológico biomédico] algún tipo de dispositivo de señalización que le permitiera utilizar la única parte de su cuerpo que podía utilizar con relativo control, su rodilla derecha. A través de ese dispositivo podría dar órdenes a un software en un ordenador mediante el cual poder expresarse [dicho software estaba diseñado sobre una base pictográfica que la niña había aprendido y podía manejar, potencialmente, de manera perfecta]. Este tipo de diagnósticos producen toda una serie de productos tecnológicos presuntamente diseñados para las necesidades especificadas. El centro escolar al que iba la niña compró uno de los dispositivos disponibles [más o menos, un enorme botón pulsador que incluía diversas funciones: ir arriba, abajo, a derecha, a izquierda; pasar página, seleccionar, etc.]. La niña encontró serias dificultades para manejarlo. El padre, frustrado con la situación (y seguramente el mejor conocedor de las necesidades específicas de su hija), pensó la mejor manera de solucionar el problema: con el dispositivo interno de una muñeca de juguete (digamos, un motor), una pila convencional, una bombilla y un pulsador, así como una adecuada organización del conjunto, logró crear el dispositivo que su hija necesitaba. Y así, la niña pudo comunicarse de manera íntegra. [Cabe señalar que el coste final del dispositivo “útil” era unas 400 veces menor que el del otro].

 


Red Iberoamericana de Estudios Sociales sobre Discapacidad
RIESDIS
http://www.um.es/discatif/RIESDIS.htm

 

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